特定非営利活動法人 筋強直性ジストロフィー患者会
患者さん、ご家族同士の出会いの日。会員でなくても参加できます!
9月15日(日) 国際筋強直性ジストロフィー啓発の日 ティーパーティ開催
「国際筋強直性ジストロフィー啓発の日」を記念して、患者と家族みんなで集まって、輪を広げていくティーパーティを今年も開催します。
筋強直性ジストロフィー患者と家族であれば、会員でなくても参加できます。この機会にお話しの輪に入ってみませんか。
【URL】https://dm-family.net/idma2024/
お申し込みは9月4日(水)まで
お早めにお申し込みください!
大宮駅前「ソニックシティ」603会議室で開催
東日本の新幹線停車駅でもある、JR大宮駅に近い「ソニックシティ」で開催します。アクセスはこちらをご覧ください。
https://www.sonic-city.or.jp/access.html
今回はソニックシティに隣接するパレスホテル大宮から、飲み物と名物の「アマエール」を切り分けてお出しします。
ためになるお話しとストレッチのワークショップ
せっかく患者と家族で集まるから、日ごろ活躍している専門医のお話しを聴いてみましょう。今回はワークショップ「座ってできるストレッチ」も行います。
当日は、さらにサプライズもあるかも?ご期待ください!
詳細とお申し込みはこちらへ
お申し込み締め切りは9月4日まで!お早めにお申し込みください。
開催概要
- 日時 2024年9月15日(日) 13時~16時30分 (受付開始12:30から)
会場 ソニックシティ 603会議室
対象 筋強直性ジストロフィー患者とそのご家族、ご友人など
参加費(お一人様あたり、茶菓つき)ビジター:3,900円
NPO法人 筋強直性ジストロフィー患者会
2016年に筋強直性ジストロフィーの患者と家族によって設立。患者と家族が治療法開発に協力すること、患者と家族への知識提供、広く一般に向けたこの病気の啓発を目的とした会です。
名称:特定非営利活動法人筋強直性ジストロフィー患者会
所在地:〒167-0052東京都杉並区南荻窪4-3-13
理事長:籏野あかね
設立: 2016年
HP:https://dm-family.net/
Email:[email protected]
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